Am Fong
ALAN - am Asaz fir maladies rares
56 min
Zu Lëtzebuerg leiden eng ronn 30.000 Persounen un enger sougenannter maladie rare. Eng Krankheet gëllt als rar wann eng Persoun op 2000 dovunner affektéiert ass. 6000 seele Krankheeten si bis ewell bekannt, de Wee bis bei den Diagnostik ass meeschtens ee ganz laangen, a 95% vun de rare Krankheete fanne keen Traitement.
Dacks gi Fraen, Männer, Kanner, Jonker domadder iwwerfall, aus hirem Liewe gerappt, a brauchen Ënnerstëtzung.
Zu Lëtzebuerg schafft d'ALAN fir dëse Mënschen Hëllef ze bidden. Educateuren a Psychologe stinn zur Dispositioun fir gratis administrativ a soziale Support ze ginn. D'Offer besteet och aus Aktivitéiten a psychologesche Consultatioune fir Betraffener an hiren Entourage. Se huet och eng dediéiert Infoline, déi iwwer d'Nummer 20212022 kann erreecht ginn.
Donieft mécht d'ALAN och Lobby Aarbecht a setzt sech fir d'Implementatioun vun engem nationale Plang fir rar Krankheeten an. Den Ament fuerdert d'ALAN an engem position paper, dass rar Krankheeten als national Gesondheets Prioritéit ugesi ginn.
D'ALAN schafft am Sënn vu Persounen déi mat enger rarer Krankheet liewen, als Stëmm fir eng besser Unerkennung, méi Chancëgläichheet an déi néideg politesch Changementer ze erzilen. De But vun der ALAN ass et, Persounen déi mat enger rarer Krankheet liewen eng besser Liewensqualitéit ze ginn.
Esou ass d'Hannah Hommel mat der Associatioun a Kontakt komm. Déi jonk Fra ass als jonkt Meedche krank ginn. Fir hiren Diagnostik ze erstellen huet et 11 Joer gedauert.
Wéi manifestéiert sech op eemol eng rar Krankheet? Wisou ass de Wee bei d'Diagnos sou schwéier ? Wat bedeit et iwwerhaapt mat enger rarer Krankheet ze liewen? Wat mécht d'ALAN konkret a wat fuerdert se?
Am Fong geet dëse Froen op de Fong.
D'Natasha Ehrmann féiert duerch d'Gespréich.