Am Fong
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
55 min
Den 28. Februar ass den Internationalen Dag vun de Rrare Krankheeten. Hei zu Lëtzebuerg ass et d'ASBL ALAN, déi de Mënschen mat rare Krankheeten an hire Famillen hir Interesse vertrëtt a versicht iwwer de Sujet vun de rare Krankheeten ze sensibiliséieren. En Dënschdeg (21.2.) huet d'ALAN an der Chamber e Positiounspabeier beim Chamberpresident deposéiert, an deem nach emol drop higewisen gëtt, datt Rar Krankheeten zu de Prioritéite vun der Gesondheetspolitik gehéieren. Mam Positiounspabeier soll och drop higeschafft ginn, datt de Plan National Maladies Rares, deen dëst Joer ausleeft, 2024 eng Suite an engem zweeten Nationale Plang fir Rar Krankheete kritt. Ëmmerhi sinn hei am Land ëm déi 30.000 Mënsche vu rare Krankheete betraff.
D'Presidentin vun der ALAN, d'Shirley Feider-Rohen an den Direkter vun der ALAN Dan Theisen sinn d'Invitéë beim Jean Claude Majerus.
Méi Informatiounen an och méi iwwer d'Manifestatiounen, déi ALAN am Kader vum internationalen Dag vun de Rare Krankheet organiséiert, fënnt een hei.