Iwwer 6.000 rare Krankheete gëtt et op der Welt, ronn fënnef Prozent vun der Weltpopulatioun si vu sou enger Krankheet betraff. Hei zu Lëtzebuerg sinn et em déi 30.000 Leit. Zanter mëttlerweil 25 Joer setzt d’ALAN sech a fir Leit déi vu rare Krankheete betraff sinn.
Den Direkter vun der ALAN, Dan Theisen erkläert datt vun enger rarer Krankheet gëtt geschwat, wa se manner wéi 1 Persoun op 2.000 betrëfft.
Hoffnung fir en zweete Plan National Maladies rares
Den aktuelle Plan National Maladies rares leeft Enn des Joer aus a gëtt mam zweeten ersat. Den Dan Theisen ënnersträicht, wéi wichteg et ass, esou een Nationale Plan ze hunn, fir déi vill verschidden Acteuren zesummen ze bréngen. D’ALAN hofft, datt och déi nei Regierung sech dëser Wichtegkeet unhëlt a sécher stellt datt een zweete Plang fir rare Krankheete kënnt.
D’Anja Di Bartolomeo, Presidentin vun der ALAN wier do awer ganz zouversiichtlech, seet si. Am Kader vun dësem Iwwergank vun éischten op den zweete Plan National Maladies rares, huet d’ALAN och eng Campagne gestart mam Numm “30.000 Hoffnungen – 1 Plang”.
D’Anja Di Bartolomeo huet iwwerdeems e Kannerbuch geschriwwe mam Titel “Toni Konfettoni”, fir och engem jonke Public d’Theema rare Krankheete méi no ze bréngen.
