Den Ament ginn Neigebuerener zu Lëtzebuerg op sechs verschidde rar Krankheete getest. Am Verglach mam Ausland - zum Beispill Italien - wier dat relativ wéineg, seet den Dan Theisen, Direkter vun der ALAN (Association des maladies rares).
Fréizäiteg Diagnose
Esou e Screening wier awer och eng sensibel Geschicht, esou den Dan Theisen. Et misst een drop setzen, datt d'Leit et verstinn a matmaachen. Dofir bräicht et eng national Strategie.
“Do musse mir d’Leit drop virbereeden a mir mussen deen néidege Knowhow, och fir de Suivi, entwéckelen. Et kann een drop an dowidder testen, mee duerno muss een och eng Léisung hunn, wéi et mat de Soins weidergeet.”
Den Ament ziele ronn 6.000 Krankheeten als Maladie rare.
Et brauch ee konkret Zuelen
2018 huet Lëtzebuerg déi éischte Kéier e PAN fir rar Krankheete lancéiert. Zënterdeem hätt een eng Rei Initiativen an d’Liewe geruff, déi de Leit konkret géifen hëllefen, esou den Dan Theisen. Et wier awer wichteg déi Aarbecht weiderzeféieren a ville Punkte wier nach Loft no uewen zum Beispill bei der Diagnos a beim Parcours du soins.
Weider bräicht een zu Lëtzebuerg e Register fir rar Krankheeten, well déi elo bekannten Zuele wieren nëmme Schätzungen.
