Wéi hu se déi Diagnos empfaangen? Wat ass dat, wat hinnen am meeschte Suerge mécht? Wat sinn déi éischte Froen, déi se sech stellen? Dat wiere Froen, op déi d'Fondatioun an enger éischter Phas probéiert, Äntferten ze fannen, seet d'Anne Goeres.
"Da probéiere mir dorobber ze äntweren. Dat sinn dacks Froen iwwert d'Organisatioun: Wéi komme se an d'Ausland? Wou schlofe se no bei hire Kanner am Spidol. Wat maachen se mat deenen anere Kanner? Wéi gi se mam Employeur ëm? Wat geschitt mat der Schoul? Wéi gëtt iwwerhaapt an der Famill doriwwer geschwat?"
D'Anne Goeres nennt dat "deen éischte Rush vu Situatiounen", wou d'Fondatioun probéiert ze hëllefen. Op laang Dauer huet d’Fondatioun och Servicer mat Psychologen, Assistant-sociallen oder Educateur-graduéen, déi verschidde Programmer hunn, déi alle Famillen zur Verfügung stinn.
Elterenhaus am Ausland
Wëll de Grand-Duché relativ kleng ass, an et fir déi Vilfalt u Kriibszorten et besser ass, d’Kanner a spezialiséierten Zenter ze schécken, gi vill kriibskrank Kanner am Ausland medezinesch betreit.
Do kann d’Fondatioun och intervenéiere fir d’Elteren derbäi logistesch ze ënnerstëtzen, erkläert d’Anne Goeres.
“Wéi kommt Dir dohin? Wou wunnt Dir? Wat braucht Dir dee Moment? Wat geschitt mat deenen anere Kanner? Mir hunn zum Beispill zu Bréissel, wat ee vun den Haapttraitements-Zentren ass, eis eegent Elterenhaus, wou d'Elteren och kënne schlofen, hire Kanner kachen, eppes iessen an d'Spidol bréngen, d'Gesëschter de Weekend opfänken. An deenen anere Länner, wou och Traitements-Zentere sinn, do ginn et ganz oft och Elterenhaiser, wou mir dann zum Beispill Zëmmer reservéieren, Zëmmer bezuelen."
Fuerderungen un d’Regierung
D’Fondatioun Kriibskrank Kanner wëll sech un d’Regierung adresséieren, fir ënnert anerem de Congé pour raisons familiales unzepassen, betount d’Anne Goeres.
“Mir hunn zu Lëtzebuerg déi grouss Chance, datt et een extra Congé gëtt fir Elteren. Dat sinn 52 Woche verdeelt op zwee Joer. Deen ass och wierklech wichteg a gëtt ganz oft an Usproch geholl. D'Konstellatioun vun de Famillen huet sech awer geännert an do wënsche mir eis, datt d'Gesetz och adaptéiert gëtt. Heiansdo ass mol en neie Partner do, deen eng immens wichteg Roll an der Famill spillt, deen och mol misst fräihuele kënnen oder et ass eng Monoparental Situatioun, wou et flott wier, wa Grousseltere kéinten dee Congé an Usproch huelen, fir datt net ëmmer deen een Elteren Deel beim Kand ass. Domat verhënnert een datt deen seng Aarbecht verléiert."
Eng weider Fuerderung concernéiert Elteren, deenen hiert Kand gestuerwen ass. Dann hunn d'Eltere fënnef Deeg Congé zegutt. Mëttlerweil si fënnef Deeg bal knapp genuch, fir ee Kand éierbar ze begruewen, betount d'Anne Goeres. Dat heescht awer nach guer net, datt d'Eltere kënne mat der Situatioun eens ginn. An do fuerdert d'Fondatioun dat, wat et an aner Länner an Europa gëtt, nämlech datt déi fënnef Deeg eropgesat ginn op 20 Deeg, präziséiert d’Anne Goeres.
Och d’Fro vun enger besserer Paliativversuergung gëtt vun der Fondatioun opgeworf, grad ewéi d'Verbesserung vun der Schoulintegratioun an e bessere Lien tëschent Pediatrie an Erwuesse Medezin, wann d'Kanner méi grouss ginn.